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Publié le lundi 09 mars 2009 à 01H00 - Vu 7 fois
Quelques-uns des parents mobilisés pour réclamer la pérennisation de Cap-Intégration.
Jean-François Scherpereel
LES bien portant n'imaginent pas le calvaire que vivent certains enfants atteints d'un handicap lourd. Pas plus qu'ils n'ont idée de l'épreuve que cela peut représenter au quotidien pour leurs parents. Car l'enfant est handicapé 24 heures/24, tous les jours de sa vie. Pour nombre de parents, trouver une place en crèche, à l'école, ou simplement dans un centre de loisirs est un parcours du combattant, là encore difficile à imaginer. Fort heureusement pour une partie d'entre eux, Reims est ville pilote dans l'accompagnement de 90 petits handicapés… Au moins jusqu'à la fin de cette année. Car l'avenir de « Cap Intégration », le service en question, est loin d'être assuré.
En 2001, un « collectif » d'associations d'aide aux handicapés s'est constitué autour d'Élisabeth Lopin « pour répondre à l'accompagnement individuel à l'école ». Deux ans plus tard, « Cap intégration » a pu élargir son champ d'action grâce à la mise en place des « emplois-jeunes ».
Depuis, chaque trimestre, 90 enfants - du nourrisson au jeune universitaire - bénéficient de cet accompagnement dans et hors temps scolaire. Pour cela, 40 personnes se relaient pour un équivalent de 27 emplois temps-plein.
En 2007, « Cap-Intégration » est devenu service « expérimental », « unique en France », assure sa responsable Céline Landragin.
Mais compte tenu de ses caractéristiques, « Cap Intégration » n'entre dans aucune case administrative, même si l'État assure son financement aux deux tiers, et le conseil général le tiers restant.
« Nous souhaitons devenir un service spécialisé. Or, nos financements sont à moyens constants. On ne peut donc pas grossir et donc répondre à un nombre croissant de parents. De même, voulons-nous répondre à la loi de 2005 sur le handicap, qui prévoit des aides matérielles et humaines par l'État. Mais en France, on est toujours dans l'éducation et la rééducation, mais pas dans l'accompagnement ». En clair, l'accompagnement va d'aider l'enfant à mettre son manteau ou à manger, en passant par l'emmener jouer avec d'autres enfants en milieu ordinaire.
Ce que la présidente Lopin traduit par « l'accompagnement est un métier. La loi de 2005 ne concerne pas que l'école, mais le projet de vie de la personne handicapée, avec des besoins spécifiques. Il faut donc un service compétent, sinon tout le monde est perdant. Nous avons démontré nos compétences. La France doit s'en saisir ».
Les responsables de « Cap Intégration », mais aussi certains parents, ont alerté les parlementaires rémois ; les services de l'État et jusqu'au secrétaire d'État à la Solidarité, Valérie Létard. Ils attendent encore les réponses.
La survie de « Cap-Intégration » est nécessaire, insistent certains parents qui refusent de voir cette structure devenir un simple « service à la personne ». Car, conclut une maman, « j'ai vu passer de nombreux auxiliaires… Le service étant toujours sur la tangente, ils finissent par s'en aller. Pour leur stabilité et la longévité du lien qu'ils établissent avec l'enfant, il est nécessaire de les former et de les professionnaliser, par exemple savoir lire le braille pour s'occuper d'un jeune aveugle. Ce n'est pas un chèque emploi service (CESU) qui va s'occuper de mon enfant… »
J.-F.Scherpereel
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Chaque cas est particulier
Voici quelques exemples de parents confrontés à des handicaps difficiles à supporter par leur(s) enfant(s) et difficiles à gérer pour les parents.
Nelly : Cette assistante comptable vit seule avec son enfant de 14 ans, polyhandicapé. En journée, jusqu'à 16 h 30, il est à l'IME. Une auxiliaire va le chercher et le garde en attendant le retour de la maman. Nelly s'appuie aussi sur sa mère pour les vacances, mais celle-ci est « vieillissante ». « Cap Intégration est vitale pour mener une vie « normale ». »
Élise : Le second enfant de la famille est né sans yeux. A 7 ans, il présente un handicap lourd, auquel s'ajoute un léger retard mental, confirmé il y a quelques jours. « Quand il est né, à la crèche on m'a dit « ouh là, là ! ». Cap Intégration a permis de rassurer la crèche où il est resté 4 ans malgré les difficultés. » Même chose pour l'école, où l'enfant est admis deux jours par semaine. Ou pour le centre de loisirs conventionné de Muizon, où l'accompagne l'auxiliaire que l'enfant connaît bien. « Sans Cap Intégration, on ne peut rien faire »… déplore la maman.
Estelle : Enseignant-chercheur, Estelle a trois enfants, dont l'aînée est trisomique, sans autonomie. « Un handicap connu mais pas mieux accompagné. » L'auxiliaire permet à la petite fille de mener une vie presque normale, et de soulager parents et nounou.
Didier : L'un des quatre enfants de cet électronicien est autiste. Depuis deux ans, le petit garçon est accompagné par une auxiliaire, qui lui a permis de passer de 6 à 18 heures de scolarité… En espérant les 24 heures. « Notre angoisse est que l'Éducation nationale ne reprenne la main. Car l'accompagnatrice le suit à l'école mais aussi pour les soins et les vacances scolaires. » Même chose pour Christine, dont l'enfant de 5 ans est autiste. « Sans Émilie, mon auxiliaire, je ne pourrais pas travailler… ».
Chantal : Le 3e enfant de cette Asem de la ville de Reims souffre d'un handicap moteur qui lui interdit le moindre geste « fin ». Impossible de s'habiller, de manger, voire même d'aller seul aux toilettes. Grâce à l'auxiliaire, il vit normalement, est scolarisé et travaille exclusivement sur ordinateur. « Sans cela, son niveau serait très bas… »
Hervé : La 2e fille de ce professionnel du champagne est polyhandicapée. Elle bénéficie d'une « tierce personne ». « On a usé des nounous et l'enfant n'évoluait pas. J'ai négocié des horaires décalés dans mon travail pour m'en occuper. » Grâce à Cap Intégration, les parents ont repris une vie « normale », et leur engagement associatif. Surtout, la petite fille évolue bien grâce à une scolarisation complète en école privée, « ce qui nous a confortés dans nos choix ». Mais pour la suite, il n'y a pas de solution. « Pas de place. Nos politiques doivent trouver une solution. »
Agnès : Cette enseignante a trois enfants, dont le second est aveugle, handicapé à 80 %. « Avant d'être aveugle, c'est un enfant. » Proches de Cap Intégration depuis le lancement, Agnès a réduit son activité et fait appel à une auxiliaire. Le petit est donc « bon élève » de CM1. Mais, insiste la maman, « il faut du personnel compétent » pour accompagner son enfant.
Violaine : Cette famille a eu trois filles, parmi lesquelles deux jumelles, dont l'une est très gravement handicapée par une malformation digestive. La vie quotidienne est un calvaire pour cet enfant, alimentée par poche et régulièrement opérée ou hospitalisée. Calvaire partagé par les parents et les proches. Grâce à l'auxiliaire, la petite fille peut suivre 5 % de sa scolarité. Sans, elle risque purement et simplement l'exclusion. Car l'Éducation nationale ne prendra pas en charge la totalité des attentions nécessaires à la vie de la petite fille.
J.-F.Scherpereel
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