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Publié le mercredi 18 juillet 2012 à 11H00 - Vu 531 fois
La famille de Vaux-lès-Mouron ne comprend pas le passage soudain de la sixième catégorie d'aide… à rien.
Ayant cessé de travailler pour s'occuper de son fils handicapé, Fabienne Lagnier percevait une aide de sixième catégorie. Cette fois, on lui refuse toute aide, alors que l'état de santé de Julien se dégrade.
AMYOTROPHIE spinale infantile de type II. Ce terme à rallonge fait partie du quotidien de Julien, 17 ans, mais aussi de Jean-Marc Thiéry et Fabienne Lagnier, de Vaux-lès-Mouron, qui se relaient pour veiller sur lui.
« On peut dire que cette dégénérescence tendino-musculaire est équivalente à une tétraplégie, résume Fabienne Lagnier. Julien a besoin de quelqu'un à temps plein pour les gestes de la vie courante. »
Se déplaçant en fauteuil et éprouvant des difficultés respiratoires, le jeune homme voit son autonomie restreinte dans bien des domaines. « Il ne peut pas se gratter, se moucher et ne sait pas tousser, par exemple. Donc s'il a une bronchite… En fait, il n'est jamais tout seul, c'est impossible de le laisser. Quand on doit aller au jardin, on lui laisse un téléphone sur les genoux. Il ne peut pas le porter à son oreille. »
Lorsque Julien a atteint l'âge de 18 mois, sans savoir marcher, le diagnostic a pu être posé. Fabienne a quitté son emploi d'adjoint administratif pour s'occuper de l'enfant.
Ce cas ouvre droit à une aide, aujourd'hui gérée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
« Une allocation de base de 127,68 euros par mois est versée et pour le reste, une catégorie de 1 à 6 nous est attribuée, selon le pourcentage de réduction du temps de travail des parents, les frais nécessaires, le taux de handicap, etc. Tous les deux ans, il faut refaire sa demande, en la justifiant au maximum. »
« C'est la paperasse qui nous tue »
Jusqu'à très récemment, pas de problème : la sixième catégorie leur était attribuée. « Ça correspondait à 1.210,11 euros, en tout », explique Fabienne.
Mais en ouvrant la réponse adressée par la MDPH il y a quelques semaines, Fabienne n'en a pas cru ses yeux.
Un refus pour « conditions médico-sociales non satisfaites » lui est notifié.
« Pour moi, ça n'a aucun sens : la maladie de Julien est dégénérative ! Ça n'ira jamais en s'améliorant. J'ai d'abord cru à une erreur de saisie informatique… mais non. »
Comble de l'incompréhension : le courrier dénie les droits à l'ensemble des six catégories prévues à l'article R 541-2 du Code de Sécurité sociale.
« Nous avons pourtant des amis marnais qui sont dans le même cas mais gardent leur aide. Vous pouvez écrire « Miracle à Vaux-lès-Mouron », ironise la mère de famille, qui a formulé un recours gracieux, en attendant de savoir s'il lui faudra aller plus loin.
Mais l'histoire ne lui donne pas envie de rire, même si elle devait trouver une issue positive. « Pour la maladie, on a accusé le coup, puis on a fini par passer le cap. Mais là, c'est ça qui est en train de nous tuer : la paperasserie. »
De son côté, Julien, qui va entrer en 1re L au lycée Masaryk, fait une synthèse plutôt claire : « Je trouve tout ça quand même un peu aberrant. Tout allait bien, il n'y a pas de raison que cela change. »
Jacques BERTHION
Les dernières contributions
citoyen-laonnois
laon
19/07/2012 à 12h33
Bravo à cette famille! et bon courage pour la suite!
contacter la FNATH Association des accidentétes de la vie.
Groupement: 08 - ARDENNES
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Téléphone: 01.60.02.74.83.
Fax: 01.60.02.74.83
Email: fnath77@wanadoo.fr
Adresse: 20 RUE DE FEROLLES
77330 OZOIR LA FERRIERE
Commentaires anonymes
19/07/2012 à 10h19
En France, on préfère donner de l'argent au fainéant !
Avez vous demandé de l'aide à monsieur le député?
cm08
18/07/2012 à 13h11
On marche sur la tête en France ! il faut vraiment aider cette famille qui a un réel besoin et arrêter de donner des aides aux tire-au-flancs !