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Publié le dimanche 24 janvier 2010 à 01H00 - Vu 99 fois
Présidente de l'AFAF, Juliette Dieusaert a reçu d'Hugues Dazard, président de la Fédération départementale Groupama, une aide d'un montant de 1 822 euros.
Aur¿lie MARCOTTE
MILLE huit cent vingt-deux euros, c'est le montant de la somme que vient de recevoir l'association française Ataxie de Friedreich (AFAF), à l'occasion de l'assemblée générale de Groupama Aisne, au Clos d'Etrepois, à quelques kilomètres de Laon.
Cette somme a été récoltée grâce à une action solidaire de Groupama qui vise à aider une association choisie un an auparavant. « Ce sont des points coups de cœur, collectés lors de la signature de contrats d'assurance qui nous ont été amenés par nos administrateurs. Un contrat de voiture par exemple, c'est 30 points. Nous reversons un euro par tranche de dix points », indique Jean-Luc Pinon, responsable Ressources internes de Groupama à Laon.
Juliette Dieusaert, présidente de l'association basée à Hirson, ne connaissait pas le montant de la somme qui lui serait accordée mais elle savait déjà qu'elle servirait à la recherche : « En tant que maladie rare, on ne sera jamais une priorité de santé publique. »
Seul face à la maladie
Le travail des chercheurs n'est donc pas orienté spécifiquement sur cette maladie et pourtant : « Quand une famille découvre que l'un de ses membres en est atteint, la première question qu'on nous pose est de savoir où en est la recherche ».
Une question au travers de laquelle les familles cherchent un peu d'espoir, d'autant qu'elles se retrouvent souvent isolées avec la maladie.
« Cette semaine encore, j'ai reçu un appel d'une dame de Belfort ; la veille, c'était la Vendée et je ne sais pas toujours vers qui les orienter car je n'ai personne dans le secteur », regrette Juliette Dieusaert.
Aujourd'hui, 1 200 personnes, dont 500 font partie de l'association, sont atteintes de cette maladie neurologique rare. D'origine génétique, elle est évolutive et reste pour l'heure incurable. Cette maladie se manifeste par des troubles progressifs de l'équilibre et de la coordination des mouvements, des difficultés d'élocution. Elle s'accompagne souvent d'une cardiomyopathie et parfois d'un diabète.
En dehors de l'encadrement médical, nécessaire pour accompagner les malades et les aider à vivre avec leurs troubles, l'association propose désormais un soutien psychologique par téléphone ou mail une fois par semaine grâce à deux subventions accordées par la Fondation Groupama.
Le 14 juin dernier, une marche avait déjà été organisée à Laon avec Groupama et avait permis de collecter des dons à hauteur de 3 200 euros.
A.M.
Pour plus de renseignements, www.afaf.asso.fr
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