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Publié le mardi 11 septembre 2012 à 11H00 - Vu 926 fois
Nicolas mène le combat avec sa maman. Il garde de sa toute première opération une impressionnante cicatrice.
ATTIGNY (Ardennes). Le 23 septembre, Nicolas Paquin aura 14 ans. Le plus beau cadeau qu'on puisse lui faire serait un foie sain. En attendant, il se bat, avec sa mère et ses proches, contre une maladie rare.
DÈS ses premiers jours de vie, à l'hôpital Manchester, sa mère a compris que quelque chose n'allait pas. Le nourrisson avait des selles décolorées (anormalement blanches). Très vite, le petit Nicolas a été transféré au Kremlin-Bicêtre en région parisienne. Service d'hépatologie pédiatrique. Il y est toujours suivi, à un rythme plus ou moins soutenu (une visite par mois en ce moment). « C'est un peu ma seconde maison », lance l'adolescent.
Nicolas Paquin est atteint d'une maladie rare du foie : l'atrésie des voies biliaires (AVB). La porosité des canaux qui transportent la bile provoque des écoulements dans le foie. En France, selon l'Association Maladies foie enfants (AMFE), seuls 194 enfants ou jeunes en souffrent (1).
Dès son 43e jour de vie, Nicolas a subi l'opération de Kasai (du nom du professeur qui l'a mise au point). Elle consiste à relier le foie à l'intestin pour faciliter l'évacuation de la bile. Il en garde une impressionnante cicatrice sur le ventre.
Sandrine James, la maman de Nicolas, dont il est le troisième des six enfants, mène inlassablement le combat pour soigner son garçon. « L'AVB abîme les organes les uns après les autres. D'abord le foie (celui de Nicolas fait trois fois la taille normale), puis le cœur, les poumons, les reins, etc. »
« Terrible attente »
La vie quotidienne du garçon s'en ressent. Élève en quatrième à la Maison familiale et rurale de Lucquy, il ne peut quasiment pas pratiquer ses passions, à commencer par la moto et le foot. « Tous les sports physiques ou avec un ballon me sont interdits. Si je prends le ballon dans le ventre, ma rate peut exploser », explique-t-il.
Aujourd'hui, Nicolas fait partie des rares malades à avoir atteint 14 ans sans une transplantation. Depuis le mois de mars, il est officiellement inscrit sur la liste des malades en attente de greffe. « C'est une terrible attente, confie sa mère. On peut nous appeler n'importe quand et alors on devra partir dans la minute. »
Mais pour l'instant, aucune nouvelle. Ce mercredi, Nicolas a de nouveau rendez-vous dans sa « deuxième maison » pour examiner l'évolution de son foie et déterminer le caractère d'urgence de sa transplantation.
Pour faire connaître la maladie de son fils, sa famille est en train de créer l'association « Un pas avec Nicolas ». Sandrine adhère par ailleurs depuis deux ans à l'AMFE, une structure nationale créée en 2009 « par des parents dont l'enfant malade est décédé ».
Pour soutenir Nicolas dans son combat et récolter des fonds (2), un repas dansant est organisé à la salle des fêtes d'Attigny samedi soir. Il réunira, autour d'artistes comme Anthony Clarp, Adeline, et les danseurs du Club country de Mouzon, plus d'une centaine de convives.
Guillaume LÉVY
(1) Cinq cas recensés pour 100.000 naissances en France. (2) L'argent récolté sera reversé à l'AMFE et servira à financer la recherche hépatologique. Renseignements au 06.08.91.13.33.
Les dernières contributions
mbj51
12/09/2012 à 14h01
Puisse-t-il y avoir des gens dans la douleur de perdre accidentellement un proche qui soient assez généreux pour autoriser des prélèvements. Si cela pouvait atténuer leur peine de savoir qu'un organe de celui qu'ils aimaient continue à vivre et qu'ils ont contribué à la victoire de la vie sur la maladie, au soulagement d'une famille. Courage Nicolas, il faut croire aux contes de fées.
mbj51
12/09/2012 à 14h00
Puisse-t-il y avoir des gens dans la douleur de perdre accidentellement un proche qui soient assez généreux pour autoriser des prélèvements. Si cela pouvait atténuer leur peine de savoir qu'un organe de celui qu'ils aimaient continue à vivre et qu'ils ont contribué à la victoire de la vie sur la maladie, au soulagement d'une famille. Courage Nicolas, il faut croire aux contes de fées.
blackraven
12/09/2012 à 09h53
@domsedan : tout à fait déplacé...et ridicule. Histoire émouvante de ce jeune garçon. En espérant qu'un donneur compatible lui soit rapidement trouvé.
Heathcliff
12/09/2012 à 09h40
Tout-à-fait d'accord avec Marguerite, le problème est qu'il n'y a pas assez de donneurs et c'est pourquoi il est conseillé de signaler qu'on est pour le don d'organes et de porter une carte sur soi ; combien de personnes attendent un rein, un coeur ou un foie. Donner ses organes est un acte de générosité et de solidarité.
Courage Nicolas, le grand jour arrivera, je te souhaite une belle vie.
Marguerite12
Charleville-Mézières
12/09/2012 à 09h23
L'argent n'est pas en cause, la difficulté est de trouver un donneur compatible, ce qui n'est pas facile. La loi sur les dons d'organes n'est pas simple. Pourquoi ajouter encore à l'angoisse de cette famille en parlant d'argent ?
J'ai connu dans mon travail un garçon de famille modeste à qui on a greffé un rein.
Selah Sue
12/09/2012 à 08h18
Courage au petit Nicolas, je suis de tout coeur avec cette famille qui doit vivre dans l'angoisse quotidiennement.
@domsedan...On peut tout acheter quant on es riche , sauf la santé. Et pour son cas , il lui faudrait un donneur.
Commentaires anonymes
12/09/2012 à 06h30
Si cette famille avait été "pétée de tune", le foie aurait été greffé depuis bien longtemps ! Courage à toi Petit Nicolas.