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Publié le dimanche 21 novembre 2010 à 11H23 - Vu 156 fois
Ce matin, plus de 3 500 petits-déjeuners seront livrés par les bénévoles de Trisomie 21 Ardennes.
Aujourd'hui, pour la huitième année consécutive, se tient une journée de sensibilisation à cette maladie génétique. Dans cette perspective, « Trisomie 21 Ardennes » livre ce matin 3 500 petits-déjeuners.
«IL y a encore trop de préjugés sur cette maladie génétique », résume Véronique Nonon, présidente de Trisomie 21 Ardennes. Alors qu'a lieu aujourd'hui la huitième édition de la Journée nationale de la Trisomie 21, vaste opération de sensibilisation, cette association, épaulée pour l'occasion par 180 bénévoles, organise une nouvelle opération « Petits-déjeuners ».
Celle-ci consiste à livrer ce matin, entre 8 et 10 heures, 3 505 dans 1 500 foyers. Un record. La première fois, en 2003, 750 avaient été livrés. Et depuis, le chiffre n'a cessé d'augmenter. Les fonds générés par ces commandes matinales - 6 euros par adulte, 4 euros par enfant - seront ensuite reversés pour de prochaines opérations locales.
Beaucoup savent par quoi est causée la trisomie 21* ; moins ce dont sont capables les trisomiques. « C'est ma vie, je la choisis », est le slogan choisi cette année pour cette journée nationale. La photo qui l'accompagne (voir ci-contre) montre une jeune trisomique, tout sourire dans un bus. Véronique Nonon décrypte : « Son quotidien, il est parmi les autres. Aujourd'hui, les trisomiques demandent une vie comme les autres, tout simplement ». C'est l'idée majeure à promouvoir : l'accès à l'autodétermination de ceux qui, il y a encore quelques décennies, étaient sciemment désocialisés car jugés inaptes à développer un parcours autonome.
Insertion possible
Désormais, certains travaillent, d'autres suivent un cursus scolaire classique…
« En terme de handicap mental, il faut au début les aider à formuler leurs souhaits. Mais dans les années 70, la trisomie 21 était vue comme inéluctable. De nos jours, leur insertion est bien possible », précise la présidente de Trisomie 21 Ardennes.
« Informer », « témoigner », « former les futurs professionnels » : pour tout ça, « notre cause est légitime », renchérit Mme Nanon, bien décidée à professionnaliser la structure qu'elle préside. Tout en sachant qu'à plus long terme, « l'idéal sera lorsqu'un trisomique vous recevra à ma place, ici, pour vous parler de sa maladie. Ils restent les meilleurs ambassadeurs pour en parler. Ce jour-là, on aura fait un beau chemin. »
Mathieu LIVOREIL
* Chaque cellule du corps humain a en son centre un noyau normalement composé de 23 paires de chromosomes. Chez la personne trisomique, on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21. Cette situation entraîne divers dysfonctionnements : malformations cardiaques (40 %) et, surtout, acquisitions motrices et accès au langage plus difficiles. La trisomie 21 est la cause la plus fréquente de retard mental.
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