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Publié le samedi 24 décembre 2011 à 12H00 - Vu 214 fois
Son traitement de longue durée, qui lui coûte environ 200 euros par mois, n'est quasiment pas pris en charge.
Atteinte de fibromyalgie, maladie très douloureuse mais encore méconnue, Nathalie doit aussi batailler avec l'administration.
NATHALIE ne se déplace pas en fauteuil et ne porte pas de plâtre. Sa souffrance, intense, ne se voit pas. Depuis presque deux ans, les médecins ont mis un nom sur ces douleurs chroniques qui la tenaillent nuit et jour : la fibromyalgie.
Un syndrome invalidant d'origine neurologique, reconnu comme une maladie à part entière depuis 2006 mais qui reste souvent incompris.
Pour Nathalie, les premiers signes sont apparus voilà trois ans. Cette commerciale dynamique d'une entreprise de services funéraires a commencé à ressentir des troubles de la vision, du sommeil et des migraines en septembre 2008. En février elle est arrêtée pour asthénie et douleurs rebelles avec de brusques écarts de tension. « J'ai repris comme j'ai pu d'avril à septembre. Malgré tout, j'avais réussi à faire progresser mon chiffre d'affaires mais j'ai fait un malaise. Un début d'arrêt cardiaque. J'ai compris qu'il fallait faire attention. »
Nathalie serre les dents alors que sa santé continue à se dégrader. Perte de mobilité, intolérances alimentaires : épuisée, elle est de nouveau arrêtée trois semaines, en octobre. Les crises se multiplient, les arrêts aussi. Le 30 septembre 2010, elle doit décharger, seule, un camion de cercueils et se retrouve avec une déchirure musculaire dorsale.
Son médecin la place en arrêt maladie prolongé, et l'oriente vers le Centre antidouleur du CHU Robert-Debré de Reims, qui diagnostique une fibromyalgie sévère.
Sauvée par le centre antidouleur
Dans son petit appartement sedanais, dans les Ardennes, elle vit au ralenti, sort peu. Le moindre geste lui coûte un effort surhumain. Essoufflée, le visage congestionné, elle évoque cette maladie qu'elle tente d'apprivoiser et de juguler avec l'aide de deux amis, et du centre antidouleur qui lui a « sauvé la vie ».
« J'ai, notamment, des séances d'auto-hypnose et des intramusculaires une fois par mois. On me prescrit aussi des probiotiques, des antalgiques et des oligo-éléments. Même si je reste carencée, ça va mieux depuis trois mois mais je vis à l'économie, il faut que je sois allongée le plus longtemps possible. »
Comme si cela ne suffisait pas, sont venues s'ajouter des complications administratives. Vis-à-vis de son employeur mais aussi de la Sécurité sociale, qui bloque à plusieurs reprises le versement de ses indemnités journalières (IJ) en avril, puis en août. Privée de ressources, Nathalie, qui a une fille à charge, finit par adresser, le 9 septembre, un SOS au médiateur de la CPAM, après plusieurs coups de fils et courriers.
Ses « IJ » sont rétablies, mais en novembre, nouveau blocage. Nathalie se débat pour vivre et payer ses médicaments non remboursés, qui lui coûtent près de 200 € par mois. « Il y a des tas de gens comme moi qui continuent à travailler parce que les médecins ne les arrêtent pas et qu'il faut se battre contre tout. Pourtant, une fatigue chronique n'est pas anodine. »
Dominique BERTHÉAS
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